Zanter 1983 gëtt et d'ALH, d'Association Luxembourgeoise de l'hémophilie, an där sech d'Mënschen, déi vun dëser rarer Krankheet betraff sinn, regroupéieren. De 17. Abrëll war d'Journée mondiale de l'hémophilie. Wéi et sech mat där Krankheet lieft, erklären de Carlo Lecuit, Matgrënner vun der ALH an den Dokter Jean Claude Faber President vun der ALH. Si sinn allen Zwee vun dëser rarer Krankheet betraff.
Mat fënnef bis sechs Joer goufe si allebéid gewuer, datt si eng Hemophilie hunn, mat all de Konsequenzen an de Restriktiounen, déi dës Krankheet mat sech bréngt. Sécher eng schwiereg Zäit fir de Jean-Claude Faber an de Carlo Lecuit, besonnesch als Kand a Jugendlechen net kënnen oder dierfen alles ze maachen. Zemools et eng Zäit war, wou et nach keng adaptéiert Traitementer géint Hemophilie gouf.
De Kapp hänken ze loossen oder opgi war awer ni eng Optioun. An et ass och dës positiv Attitüd, déi deenen Zwee gehollef huet. Et ass laang gesot ginn, datt d'Behandlung vun der Hemophilie schwiereg - jo esou guer eng Zäit - bal net méiglech wier, a genee dat war och eng vun den Motivatioune fir de Jean-Claude Faber spéider Medezin an esou guer Hematologie ze studéieren.
An de Carlo Lecuit huet a senge Restriktiounen och keen Obstakel gesinn, fir sech selbstänneg ze maachen, och wann hien, zum Beispill an der Klinik zu Bonn, dovun ofgerode krut.
"Déi éischte Kéier, wou ech op Bonn komm sinn an den Hemophiliezentrum, do hunn ech gesot, majo an dräi Méint maachen ech mech selbststänneg, ech hunn eng Firma gegrënnt. "Sind sie verrückt", dat war och deemools nach d'Ausso vum Professer. Ech sot, majo, wat soll ech da maachen? Ob ech doheem sëtzen, oder ob ech an engem Büro hänken, oder ob ech e Büro selwer geréieren, wou ass den Ënnerscheed? Ech gesinn en net!"
Méi Informatiounen iwwer d'ALH an d'Hemophilie
