D’Shirley Feider-Roher huet eng deels onsiichtbar Behënnerung, bedéngt duerch eng Maladie rare. Si ass Mamm vun zwee Kanner a vu Beruff Heelpädagogin. Hir Wuerzelen huet si a Kanada an an Holland a lieft zanter 1976 zu Lëtzebuerg. Hir Erkrankung huet, wéi si selwer seet, ”tolpatscheg” ugefaangen, esou huet si sech nämlech agestuuft, ouni ze wëssen, datt sech hanner hire Gläichgewiichtproblemer eng eescht Krankheet géif verstoppen.
“Ech hunn eng progressiv Muskelerkrankung, eng neuromuskulär Erkrankung, dat heescht d'Nerve baue sech of an den Extremitéiten. Hänn a Féiss kënnen d'Messagen net méi esou richteg weiderleeden un d’Muskelen an déi, jo, déi baue lues a lues of. Et ass awer e Prozess, dee relativ lues bei mir weidergeet.”
No éischten Unzeechen, déi dunn och ëmmer méi opgefall sinn, ass si bei Doktere gaangen, awer d‘Diagnos gouf net direkt gestallt.
"Déi Ënnersichungen hunn eben Zäit gebraucht an et huet een och missen zum Beispill Bluttprouwen an d'Ausland schécken an dat huet heiansdo aacht bis néng Méint gebraucht, bis een eppes zeréckkritt huet, wat erëm negativ war ... an du gouf gesot, et ass warscheinlech eng Neuropathie, da seet een Neuropathie idiopathique, dat ass, wann een d'Ursaach net weess, da schwätzt ee vun enger Neuropathie, ouni nach e richtegen Numm kënnen dropzesetzen. An dee richtegen Numm konnte mir dropsetzen no sechs Joer, do krute mir vun enger Unisklinik aus dem Ausland da schwaarz op wäiss d’Bestätegung: et ass Charcot Marie Tooth Typ X1. 6 Joer huet et gedauert bis d’Diagnos feststoung. Chance op Heelung gëtt et net, awer Verschiddenenes hëlleft besser duerch den Alldag ze kommen “Dat ass a mengem Fall virun allem Kiné an duusse Sport."
No ville Joren Therapien a ville Changementer op der Aarbecht huet si 2004 en zweeten Ulaf geholl fir hire beruffleche Wee an ass elo immens frou op hirer Aarbecht. Och am Benevolat ass si ganz engaéiert: Éierepresidentin bei der ALAN-Maladies Rares Luxembourg ASBL Presidentin bei der CAPAT ASBL - Cercle des Associations de Patients Member an der Inclusiounskommissioun vun der Gemeng Mamer a Virstandsmember bei Info-Handicap. Zu hiren Hobbye gehéiere schwammen, virun allem am Stauséi a liesen.
"Fréier hunn ech Schwamme gehaasst, ech war keng gutt Schwëmmerin, guer net, a wann engem bal näischt méi iwwereg bleift, da jee, da probéiert een dat an do hunn ech awer gemierkt, ech hat een oder den anere Kolleeg, deen huet mir gewisen, wat ech besser kéint maachen, an elo zum Beispill wat d'Kraul ubelaangt, geet dat vill, vill besser. A wat esou schéin ass um Stau, dat ass déi Rou do, moies fréi, dann ass een eens an der Natur, ech huelen un, et ass wéi Leit, déi Yoga maachen oder esou, et kënnt een an ee Rhythmus mam Ootmen."
Am meeschte vermësst si (bedéngt duerch hir Krankheet ka si dat net méi maachen) Biergwanderungen a laang Spadséiergäng nom Sonndeg-Mëttegiessen. "Dat Spadséieregoen no engem üppechen Iessen, dat feelt mir. De Verdauungsspadséiergang, wéi een dat nennt. Oder no engem stressegen Dag, vill Versammlungen, fir de Kapp kloer ze kréien. Et ass jo näischt méi schéin, wéi an de Bësch ze goen an dann einfach ofzeschalten, dat feelt mir heiansdo."
Perséinleche Wonsch: "Datt den Obersauerstausee ënner anerem méi zougänglech gestaltet gëtt. Net nëmmen den Zougang zum See, mee och d’Géigend ronderëm." Wat bedeit hire Liewensmotto? Nothing about us, without us! / Näischt iwwer eis, ouni eis! "Ech fannen, dat resüméiert ganz vill. Mir si schonn am Beräich vun der Behënnerung scho ganz wäit komm an ech fannen, datt mir grad bei deenen nächste Schrëtt, déi virun eis stinn, ass et ganz wichteg, datt ee Mënsche vun der Behënnerung vun Ufank u mat eran an d'Boot hëlt. Dacks, dat war an der Vergaangenheet esou, ass si Mënsche mat Behënnerung eréischt geruff ginn, wann e Projet fäerdeg war. An da war een dacks virun engem Fait accompli an dann huet et missten nogebessert ginn, wat natierlech ëmmer e bëssche frustrant war, souwuel fir deen, deen d’Konzept entwéckelt huet, wéi och fir Mënsche mat Behënnerung. An dofir hu mir fir eis zeréckbehalen, datt et besser ass, datt mir vun Ufank u mat abezu ginn an dofir: Näischt ouni eis”.
